Cuando los goles no son importantes

M.M.M / D.D.

Los veteranos del Atlético de Madrid se volvieron a vestir de corto para enfrentarse a un equipo de famosos entre los que estaban Eduardo Noriega, Gonzalo Miró, Omar Ayyashi y Sergio Perismencheta. El encuentro se disputó en el Cerro del Espino de Majadahonda, lugar donde suele entrenar la primera plantilla del club colchonero, y lo menos importante fue el resultado.

Cada persona que pagó los cinco euros de la entrada contribuyó a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por el Síndrome 5P- y a financiar un proyecto de investigación, único en el mundo, que se está realizando en la Universidad Miguel Hernández de Alicante.

El lema del partido fue `Nunca des por hecho que no pueden´; una llamada a la lucha y al esfuerzo que los integrantes de la Fundación Síndrome 5P- han seguido desde que Sonia Saiz y Pilar Castillo pusieron en marcha este proyecto. En la actualidad, más de 30 familias forman parte de él.

Sonia es madre de una niña afectada por este trastorno. Su nombre es Sofía y a pesar del mal diagnóstico que la dieron cuando nació, “nos dijeron que se iba a morir en poco tiempo y que no íbamos a sacar nada de ella”, en la actualidad tiene 11 años y “muchas ganas de vivir y de hacer cosas”, explica su madre. 

Una enfermedad casi desconocida

La Fundación Síndrome 5P- se dedica a ayudar a las familias que tienen hijos con esta enfermedad, también conocida como síndrome 'Cri Du Chat' o ‘maullido de gato’, porque los bebés “cuando nacen lloran con un llanto muy agudo, parecido al maullido de un felino por culpa del estrechamiento de la laringe” afirma Sonia.

Este trastorno, que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos, se produce por la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma cinco, aunque se desconocen las causas que lo origina. En el 85% de los casos ocurre de forma esporádica, y sólo en el 15% restante se padece de forma hereditaria. Esta enfermedad afecta al aparato locomotor y al lenguaje y provoca una discapacidad intelectual. Además, los niños nacen con poco peso, experimentan un crecimiento lento, tienen un tono muscular débil y los ojos separados. “Sofía no habla. Ella se expresa con lengua de signos, tiene problemas motores y anda con dificultad”, explica su madre.

El Síndrome 5P- fue descubierto por el médico genetista francés Jérôme Lejeune en 1963. Desde entonces poco se ha avanzado en su conocimiento, lo que provoca que muchas familias se sientan solas e incomprendidas. “Tú vas al médico pensando que es tu salvador y que te va a dar la pastilla adecuada para que tu hija se cure. Y cuando llegas, te das cuenta que sabe menos que tú. Es muy importante que la enfermedad se de a conocer, sobre todo para las familias”, comenta Sonia.

Por ello, además de fomentar la investigación,  la Fundación Síndrome 5P- también busca mostrar que existe este trastorno y ayudar a los afectados a integrarse en la sociedad.“Quien conoce a Sofía se enamora y se da cuenta de que no tiene que tener miedo de estar con ella ni con otros niños como ella”, cuenta su madre. “Es importante que se la vea y que la conozcan. Solo así conseguiremos dar visibilidad a esta enfermedad y que la sociedad no se asuste cuando vea a nuestros niños”, añade.