"Todavía no se destinan los recursos adecuados para curar la Paraparesia Espástica Familiar"

Juan Castelblanque

Francisco Rodríguez Galván preside la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, calificada como ‘rara’, y apoyar a los afectados.

La Paraparesia Espástica Familiar es una de las grandes desconocidas, ¿qué supone esta enfermedad?

Se trata de una enfermedad rara, no solo por su calificación sino por la complejidad de las patologías periféricas que pueden aparecer. Supone al afectado una serie de limitaciones de índole físico, dificultad de movimiento, alteración funcional de los esfínteres, disartria, disfagia…

¿Cuándo suele aparecer esta enfermedad?

Suele aparecer con mayor frecuencia entre la 4ª o 5ª década de la vida, aunque también se presenta en la infancia.

En la actualidad, ¿cómo se trata?

Carece de tratamiento curativo, solo se conocen algunos tratamientos farmacológicos, fisioterapia, hidroterapia, acupuntura…y ejercicios de estiramientos, que deben ser prescritos en cada caso por el profesional adecuado.

¿Qué tipo de factores pueden provocar que una persona padezca esta enfermedad?

Su causa suele ser de origen genético hereditario, aunque también puede presentarse por primera vez en algún individuo. Aunque lo más normal es que sea por transmisión hereditaria.

¿Cuánta gente se ve afectada por la Paraparesia Espástica Familiar?

Según estudios epidemiológicos,  en España puede haber más de 4.000 afectados.

La Paraparesia Espástica Familiar es una de las enfermedades denominadas raras. ¿Considera que se presta la debida atención y se destinan los recursos necesarios a este tipo de enfermedades?

Creemos que se está avanzando, pero todavía dista mucho de que se destinen los recursos adecuados para hacer un estudio serio que conduzca al tratamiento curativo de la enfermedad. Actualmente se está haciendo un estudio clínico y genético familiar que nos acercará a conocer la mutación en cada caso y clarificar en cada grupo familiar los individuos afectados como portadores asintomáticos, a fin de que se en caso de desearlo se pueda seguir un diagnóstico genético. 

Me imagino que esta enfermedad no sólo supone un gran esfuerzo, tanto personal como económico para el enfermo, sino también para su familia.

Por supuesto que constituye un esfuerzo personal, económico y emocional en los conjuntos afectados. Con la palabra afectado queremos referirnos al conjunto formado por la persona que tiene la enfermedad como a su entorno familiar al que le afectan las limitaciones físicas del enfermo, dificultad para desplazarse, e incluso dependencia en un grado elevado que puede incluso llevarle a la silla de ruedas.  El esfuerzo económico en tratamientos farmacológicos, de ayudas  y rehabilitadores suponen una gran carga para las familias.

¿Cómo nació la asociación que usted preside?

Nació en Sevilla motivada por la desesperación de unos afectados que no encontraban respuesta a sus necesidades, la enfermedad no se conocía, los diagnósticos eran inciertos, equivocados y en casos hasta ridículos.

¿Cuáles son las metas de la AEPEF?

Sintetizando un poco nuestros objetivos están encaminados a la divulgación de la enfermedad, crear foros donde los profesionales interesados puedan intercambiar conocimientos, facilitar información a los afectados, crear un grupo de intercambio de experiencia e información entre los afectados y en muchos casos proporcionar apoyo emocional.

El camino no ha sido fácil, ¿han encontrado el apoyo de la sociedad?

Hemos hecho camino al andar, el principio se chocaba con el desconocimiento de la enfermedad pero a medida de que los afectados hemos ido creado un grupo compacto y numeroso se va encontrando más apoyo y solidaridad.

El ser una asociación de ámbito Nacional limita el acceso a las ayudas de algunas comunidades y ayuntamientos, que carecen de voluntad para comprender que al no ayudar a una asociación nacional en la que están encuadrados sus ciudadanos, los desprotegen.

¿Algún consejo?

Recomendar que no se conformen con decir que un niño es torpe cuando tropieza más de lo normal, o que son achaques de la vejez, o que son formas de andar. En cualquiera de estos casos una consulta clínica puede la salida responsable a una duda o la confirmación de una patología que procede tener en cuenta.